| Fil Rouge de "l'après hodgkin" | |
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Auteur | Message |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Ven 4 Fév - 9:49 | |
| pour moi scanner de controle le 9 fevrier je stress de trop je pense a des tas de choses , cauchemards etc | |
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Eve
Messages : 30 Date d'inscription : 07/08/2010 Localisation : Alsace
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Ven 4 Fév - 18:18 | |
| Tu penses à quoi laeti? peur que ça revienne?
Pour moi c'est le 15 février, le tep scann. Je sais au fond de moi qu'ils ne vont rien trouver, mais je me dis aussi que mon dernier tep scann était au milieu de ma chimio et que je n'en ai pas eu après. A ce moment là il restait qql minuscules zones touchées, on me parlait de "sub rémission" puis après de rémission. Si ça se trouve il reste encore des choses. Mais bon je me dis qu'avec des si on n'avance pas. Je pense qu'on l'a pas eu "pour rien" cette maladie (c'est ma vision). A nous d'en tirer de la force et de tout faire pour que ça ne revienne pas. Plus simple à dire(ou lire dans certain bouquin..) qu'à faire. | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Ven 4 Fév - 21:24 | |
| - Eve a écrit:
- Tu penses à quoi laeti? peur que ça revienne?
Pour moi c'est le 15 février, le tep scann. Je sais au fond de moi qu'ils ne vont rien trouver, mais je me dis aussi que mon dernier tep scann était au milieu de ma chimio et que je n'en ai pas eu après. A ce moment là il restait qql minuscules zones touchées, on me parlait de "sub rémission" puis après de rémission. Si ça se trouve il reste encore des choses. Mais bon je me dis qu'avec des si on n'avance pas. Je pense qu'on l'a pas eu "pour rien" cette maladie (c'est ma vision). A nous d'en tirer de la force et de tout faire pour que ça ne revienne pas. Plus simple à dire(ou lire dans certain bouquin..) qu'à faire. oui un peu ..... on a toujours peur | |
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Mathieu77
Messages : 16 Date d'inscription : 08/09/2010 Age : 36 Localisation : Marne-la-Vallée (77700)
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Lun 7 Fév - 15:16 | |
| Je suis bien d'accord avec Eve, la vie a décidé de nous donner cette maladie parce qu'elle sait qu'on est suffisamment fort pour l'affronter et qu'une fois terminé la force reste en nous pour profiter des plus belles choses de la vie. C'est entièrement normal d'avoir peur lors de l'approche de l'annonce potentiel de la rémission. C'est en général à ce moment que tous les souvenirs remontent, et en général ce ne sont pas les meilleurs souvenirs qui reviennent. Mais il ne faut pas oublier les bons souvenirs et c'est ceux là qu'il faut garder en tête pour avancer. Et puis il y a aussi la peur de savoir ce qu'on va faire le lendemain. La maladie chamboule tout dans une vie, alors quand on apprend qu'on est guéri on ne sait pas bien par ou commencer pour reprendre une vie "normal". Enfin il y a pleins de choses pas simple a gérer, encore une fois, pendant cette période. Mais comme le dit Eve, c'est quelque chose qu'on ressent au fond de nous, la force vient de l'intérieur comme la rémission. Je vous souhaite pleins de courage pour le tep scan. J'attends de vos nouvelles. | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Lun 7 Fév - 16:17 | |
| merci je vous tiendrez informer des que je sais | |
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BETTY
Messages : 4 Date d'inscription : 28/01/2011 Age : 47 Localisation : EPINAL
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Lun 7 Fév - 23:11 | |
| BONSOIR J AI HODGKIN S IV DEPUIS OCTOBRE JE SUIS A MA 5 EME CHIMIO ET J EN AI 16 JAIMERAIS ECHANGER AVEC TOI MERCI | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Mar 8 Fév - 11:56 | |
| - BETTY a écrit:
- BONSOIR J AI HODGKIN S IV DEPUIS OCTOBRE JE SUIS A MA 5 EME CHIMIO ET J EN AI 16
JAIMERAIS ECHANGER AVEC TOI MERCI avec moi il n'y a pas de problemes n'hesite pas a m'ecrire sa fait du bien de parler | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Mer 9 Fév - 14:35 | |
| bonjour a tous alors confirmation je suis bien en remission juste une cicatrice ou était la plus grosse chose cancereuses je sais meme plus le nom ne m'en voulez pas et aussi mes poumons un peu irrités ca devrait passer sinon voir un pneumologue je suis contente | |
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Eve
Messages : 30 Date d'inscription : 07/08/2010 Localisation : Alsace
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Mer 9 Fév - 15:29 | |
| C'est une super nouvelle Laeti !! je suis contente pour toi | |
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Mathieu77
Messages : 16 Date d'inscription : 08/09/2010 Age : 36 Localisation : Marne-la-Vallée (77700)
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 1:40 | |
| Et bien voilà, bonne nouvelle. Plus de raison d'avoir peur. Tu fais maintenant partie de la famille des survivors....!^^ | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 11:00 | |
| merci a vous et oui je suis un survivor hihi | |
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laur3156
Messages : 28 Date d'inscription : 04/08/2010 Age : 50 Localisation : MORBIHAN
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 11:34 | |
| super belle nouvelle genial | |
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laur3156
Messages : 28 Date d'inscription : 04/08/2010 Age : 50 Localisation : MORBIHAN
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 11:39 | |
| pour moi ce sera le 22 fevrier (pas de scanner a passer pour le moment mon dos me tiraille , le kiné essai de me remuscler , mais comme il dit , je n'ai pas une pathologie simple a guerir .... | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 18:35 | |
| coucou merci a toi , alors c'est bientot ton tour je suis contente mais tu as mal au dos c'est du au rayon ou pas car moi j'ai trop mal depuis les rayons | |
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laur3156
Messages : 28 Date d'inscription : 04/08/2010 Age : 50 Localisation : MORBIHAN
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 10 Fév - 23:03 | |
| oui coté rayon j'ai eue mal au debut mais cela s'instompe ce n'est pas parce que l'on ne sent rien avec les rayons qu'ils ne font rien ils eliminent les mauvaise choses , mais detruisent certainement les tissus interieur a ce jour j'ai du mal a laisser mon bras en l'air ne serait ce pour etendre le linge par exemple ou porter une charge lourde on a subit tellement de changement que j'essais d'apprivoiser a nouveau ce corps les beaux jours vont arriver alors cela ira mieux (et dans ma tete aussi il faut que cela aille mieux ) courage a toi tu es au bout | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Ven 11 Fév - 23:36 | |
| merci laure il faut que je positive encore plus .... ca va passez tout ca moi aussi j'ai du mal de porter des trucs lourds ou etendre mon linge trop haut | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 24 Mar - 11:12 | |
| bonjour a tous il n'y a plus personne ici c'est dommage ce forum nous a fait du bien , on a pu s'exprimer , moi en ce moment parfois c'est dur mais je fait aller , j'espere que vous allez bien donnez des nouvelles | |
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laur3156
Messages : 28 Date d'inscription : 04/08/2010 Age : 50 Localisation : MORBIHAN
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 24 Mar - 12:12 | |
| tu as raison laeti
bonjour ce forum s'endort alors qu'il ns a permi de respirer la raison , c'est que ns sommes sur fb et communiquons entre ns via se site je viens donner de mes nouvelles , lundi dernier scanner de controle , j'attend les resultats je fais des seances de kiné pour me remuscler le bas du dos car cela me donné des contractions (comme quans on est enceinte ) cela va beaucoup mieux depuis
c'est la semaine du cancer j'ai regardé l'emission sur la 5 qui m'a replongé dans ce que l'on vie en se moment à savoir l'apres cancer avant ou apres remission Remission mot qui veux tous et rien dire comme on a put le constater moi je veux entendre que je suis guerie on ne dit pas tous sur les desagrements , ce que je regrette, car chaque cas est differents suivant notre age notre forme si au moins on pouvais ns renseigner sur la suite , les desagrements si on les connais on s'inqquiette moins et on va pas se les creer (pour ma part on a assez galérer) j'ai des bouffées de chaleur( donc semi menopause !Chouette à 36 ans !)il faut attendre 1an et on pourra en reparler ! chouette , si on veux un autre enfants c l'apotéose! donc on tourne une page mais certains sujet son tabou la pillule est dure à avaler mais on ns dis que l'on est en vie ,OUI et alors en vie mais pas completement guerie .... courage à tous on continue a vivre , et là vie est belle | |
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laeti
Messages : 115 Date d'inscription : 05/08/2010 Age : 40 Localisation : vosges
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 24 Mar - 15:11 | |
| merci d'avoir donner de tes nouvelles ca fait plaisir courage a toi d'apres ce qua j'ai pu lire tu peu pu avoir d'enfant ou je me trompe , moi quand je regarde ce genre d'emissions sur le cancer ca me rend super triste j'y repense encore tout facon comme tu dit il es toujours la es t-on vraiment guerit un jour, moi pour remplacer un deuxieme bébé , j'ai prit un petit chiot auquel je donne tout mon amour je prefere pas faire d'enfant j'ai peur qu'il ai des soucis de santé ect et toute facon j'ai plus ma forme d'avant deja avec mon fils de 9 ans c'est dur , bref comme tu dit on es en vie | |
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Eve
Messages : 30 Date d'inscription : 07/08/2010 Localisation : Alsace
| Sujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin" Jeu 24 Mar - 19:11 | |
| Bonjour à tous Ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles, c'est vrai que c'était calme ces derniers temps.
J'ai aussi regardé l'émission sur france 5, ça fait toujours qqch, mais je sais pas j'ai eu l'impression en écoutant ce qui se disait que certaine choses étaient entendues et comprises, après reste à voir quand ça va bouger; parce que pour le moment, bonjour le largage après le traitement.
De mon coté j'ai vu le nouveau médecin qui allait me suivre ( spécialisé hemato), il veut me voir tous les 3mois pendant 1an, puis tous les 6 mois jusqu'à la 5eme année, puis tous les ans. Les contrôles seront prise de sang, radio du thorax principalement. Il va aussi me faire une surveillance cardiaque à cause du traitement et de la zone irradiée. Sinon il m'a interdit de tomber enceinte, pendant au moins 18mois, c'est très dangereux pour le petit être à venir. Heureusement que j'avais pas ce projet là, c'est bien d'être mise au courant !
J'en suis à mon 2eme passage chez le coiffeur, et finalement les cheveux épaix et bouclés courts on peut en faire qqch ^^ à condition d'y mettre la main.
Je sais pas pour vous, mais j'ai la bouche très sèche depuis le traitement, j'enchaine rhume, maux de gorge et trachéite. Parait que ça va passer ... j'ai quelques douleurs encore au niveau de l'endroit ou j'ai eu les rayons.
Dans l'émission ils parlaient du sport et de ses bienfait, j'ai commencé l'aquagym début janvier. J'ai jms été sportive, j'enchainais les motivations qui duraient 3 jours. Et la bizarrement je deviens presque accro, j'ai besoin de ce sport pour me défouler, réentrainer mon coeur, et j'ai besoin de sentir mon corps travailler. Quel plaisir d'avoir des tentions musculaires liées à la pratique d'un sport et non au traitement !
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