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 Comment a t'on découvert votre maladie ?

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laur3156
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Floryann
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Floryann
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Floryann


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MessageSujet: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyMer 4 Aoû - 1:14

Pour ma part, la découverte a été personnelle. J'avais un ganglion à la base du cou côté droit qui s'est mis à grossir vite, puis un deuxième, puis de l'autre côté... et puis très vite au niveau des médiastins, et sous le bras gauche... Avant de découvrir celui sous le bras, je suis allée plusieurs fois chez un généraliste qui ne s'est pas alarmé plus que ca... J'ai donc pris les devant pressentent là où j'allais et je suis allée chez un spécialiste qui lui, m'a envoyé directement à la biopsie... Hé bien il a bien fait, sinon ca aurait peut être été trop tard.

http://killhodgkin.canalblog.com/archives/la_decouverte/index.html


Et vous, votre découverte ?


Dernière édition par Floryann le Mer 4 Aoû - 17:35, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyMer 4 Aoû - 14:44

Préparez vous, je vais vous faire un roman ! lol!

Moi j'ai "découvert" ma maladie grâce à un ganglion sus claviculaire droit qui mesurait 4 cm sur 3.
Ce ganglion était accompagné de douleur de l'omoplate (droite) jusqu'à la tête, en passant par l'oreille..
Sans m'en apercevoir j'avais aussi maigris (-8kg), j'avais des démangeaisons aux jambes et le truc qui aurait dû me mettre la puce à l'oreille: j'avais des sueurs nocturnes toutes les nuits, ce qui m'obligeais à dormir avec le ventilo à fond (en plein hiver..)

Le docteur que je voyais, me disait que mes douleurs dans l'oreille était une otite et que le ganglion n'était pas un ganglion mais un muscle du cou..

Ceci a duré près de 4 mois..

Un soir prise de douleurs insoutenables dans tout le coté droit, ma mère a décidé de m'emmener aux urgences..

Au bout de 6h d'attente, prise de sang faite, elle indiquait une grosse infection, ce qui fait qu'ils me gardèrent.

3 jours à l'hôpital, beaucoup d'examens (échographie,, test d'urine etc..) pour voir d'où pouvait venir cette infection. Ils ne trouvèrent rien a part ce ganglion sus claviculaire. (Bien avant qu'ils ne me parlent de quoi que ce soit, j'ai mené mon enquête et je suis tombé sur le blog de Flo et après avoir tout lu, j'étais sûre de ce que j'avais, malgrè que personne ne me croyait)..

3 ème jour à l'hosto et c'est à ce moment là qu'il me parlèrent de leucémie et de cancer des ganglions.

Une biospie de ce gros ganglion a été faite la semaine d'après.. cette biopsie se montrait négative.. négative à hodgkin..
Je n'y croyais pas (non pas que je voulais être malade, mais j'avais tous les symptomes, et je voulais mettre un nom sur ce qui me pourrissais la vie)

Seconde biopsie négative elle aussi..

L'hémato de l'hosto a demandé a ce que je fasse un tep pour voir s'il y avait des cellules cancéreuses dans ce ganglions.
Il se montra que oui et pas que dans le cou, mais aussi dans le médiastin.

3ème biopsie, celle ci revint positive. En même temps que cette biopsie (sous anesthésie générale, comme les deux premières) ils me posèrent le P.A.C car mon chirurgien était persuadé que j'avais hodgkin, malgré les deux biopsies négatives..

3 biopsies pour trouver un hodgkin, j'ai beaucoup souffert et j'en suis traumatisée.

J'ai changé d'hôpital pour aller dans un spécialisé en maladie du sang à Lille et j'ai commencé la chimio le 16 juillet, un mois et depuis après l'annonce de la maladie.

J'aurai continué à écouter mon médecin traitant qui me parlait de muscle et d'otite, il aurait certainement été trop tard.


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couetton




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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyVen 6 Aoû - 22:03

Alors pour mois ça été :
sueurs nocturnes, gratouille et essoufflement + quintes de toux
grosse bronchite fin décembre et après je prends régulièrement ma température je m'apperçoit que j'ai presque tout le temps 38 °

debut janvier : radio poumon : une grosse tache
scanner : 3 ganglions au niveau du mediastin de 4 cm sur 7 donc logique que je respire mal
hospitalisation : fibroscopie bronchique
biopsie
fin fevrier : poste du port à cath : staphylocoque doré = 3 semaines d antibio et une bonne embolie pulmonaire = pose d un piccs
et enfin début du traitement le 11 mars pour mes 30 ans trop cool joyeux anniversaire
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laeti

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyVen 6 Aoû - 22:12

est ce que tu as fini ton traitement Couetton ?
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laur3156

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyVen 6 Aoû - 22:21

allé je me lance

debut de la maladie , mars 2009 mais diagnostiqué le 11septembre 2009 (je n'ai pas la memoire des dates mais celle ci restera gravée )

tout debute à la reprise de mon travail (voir presentation)
reprise facile tout en douceur avec une bronchite et une fatigue constante et penible dés le reveil
1mois passe et toujours cette fatigue , la bronchite se tranforme en traquèïte
puis une douleur en fin avril devant la thyroïde une grosseur donc examen seulement une echographie , mais rien de donne de resultats oui peut etre des ganglions mais rien d'allarmant pour le medecin
ce ganglion s'ajoute a un autre au niveau de la clavicule il est gros comme un abricot c'est un week end et me gène , j'appelle les urgences ; le standard me rie au nez prenez du dolipranne qui ne me fait absolument rien a defaus je prend du diantalvic
est ce un placebo en tous cas cela me soulage pour un moment
retour au medecin donc dans la semaine qui suit
prise de sang : oui il y a une infection si petite soit elle donc antibiotique sans effet positifs

la fin du mois d'avril est beau jolie temps et je ne fait pas attention , je fait une allergie au rayonnement au soleil et donc cela me donne des apparitions sur les jambes comme si je venais de me piquer aux orties qui est desagreable donc laisse des liaisons des demangésons , donc je ne me mefit pas(l'un des mefait de ce crabe)

puis en mai douleur dans les cervicales avec tjrs cette fatigue (contre coup de la grossesse!!)
re radio prise de sang prise de sang
diagnostic : monucleose infectieuse !!!!! drunken

juin passe et tjrs aucun resultat (mais qu'est ce qui m'arrive qu'est ce que j'ai ?????????)

juillet operation d'une hernie inguinale qui sommeillé et declancher par ma grossesse(un mois d'arret puis mes 15 jours de congé)
debut aout reconsultation douleur au sein gauche qui m'empeche de dormir ,
mais je n'ai pas de sueur nocturne(donc cela n'est rien pour un specialiste des maladies infectieuse)
donc mamographie et radio des poumons a nouveau et resultat : rien !
prise de sang pour eviter une quelqconque maladie de la griffe du chat (j'en ai deux)
et au cas ou un controle HIV comme de bien entendu!

donc fin aout contre visite de mon operation de mon hernie et le chirugien me demande si tout va bien , oui mais par contre j'ai un ganglion qui me gene au coup j'ai mal dans les cervicales et une grosseur au sein mais j'ai fait tout les examens
mais rien n'a donné de resultat
(le docteur lui donnera plus tard son comte rendu)
et dans la foulé programmera une biopsie le lendemain en urgence quelques jours a se morphondre pour les resultats qui comme on le sais sera ..............

"c'est grave;....; mais c'est pas si grave "cela se soigne avec une petite chimio cela dure 6mois....
et a partir du moment k' il a prononcé chimio je n'ai plus rien eccouter ni entendu juste mes larmes qui tombent sur le sol comme un jour de grande pluie et je me revoie serrer la petite main de mon bébé et mon coeur battre comme s'il voulait sortir de mon corps...
il faut que j'annonce la nouvelle a mon cherie je pleure tellement sur la route je doit m'arreter reprendre mes esprits

je reviens a la maison et je ne peux descendre du volant
je pleure de tout mon corps vidé abatue decontenancé livide deboussolé terrorisé aneantie
puis je fini par pouvoir me calmer (crise de spamophilie)
j'explique a demi mot c'est inodible donc je repete; les mots font mal
je doit appeller mon taf pour leur dire que le lendemain je vient mais je doit repartir pour un rendez vous avec un oncologue et scanner
prevenir mes parents (en vacances qui s'inquiettent a mort) depuis le debut
et là se sont des moments je crois à se demander pourquoi moi la question eternelle qui restera en suspend toute ma vie
donc le vendredi rendez vous avec oncologue; le lundi la ponction ; la plus mauvaise des douleurs insupportable de ma vie
tepscanner le lendemain , puis pose du patch deux jours apres; explication vague des chimio

diagnostic du chirurgien :le prelevement comuniqué pése 1,4G
comprend un ganglion mesurant 1,7x1,5x1,4
a l examen il s'agit d'un ganglion remanie par une fibrose annulaire
la fibrose est tres importante et persiste des nodules lymphoïde
on observede nombreuse cellule lacunaire des cellules type Hodgkins (moins nombreuse)et de cellule reed Stemberg(mononucleose) etc et etc
conclusion Lymphome de Hodgkins sclero nodulaire

année de mes 35 ans (cette maladie arrive aux jeunes adultes de 18ans a 30 , lol puis plus tard dans l'age)
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couetton




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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyVen 6 Aoû - 22:43

Laeti oui oui j'ai finis mes traitements le 03 aout 2009, depuis reprise du boulot, du sport et je vis ma vie à fond !!!!!!!!!!!!!
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laeti

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 10:45

reponse a couetton contente pour toi



et laura ou en es tout toujours en chimio
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madameraspaille

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MessageSujet: signes sournois   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 12:16

coucou les filles !
Pour moi , quelques symptomes sont apparus ,les uns après les autres , sournoisement :

-Fatigue et perte de poids (10kg) que j'ai mis sur la cause d'un surcrois de travail du à un changement de poste (aux.puer en salle d'acc)
-Douleurs cervicales
-Gangions axillaires , adénopathies maxillaires
-Démangeaisons , sueurs nocturnes et fièvre
-Difficultés à respirer , essouflements +++

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Rusty




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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 18:58

Comment l'ai-je découvert ?

Tout a démarré à l'été 1995. C'était les vacances scolaires et en septembre, j'allais entrer en classe de Seconde. En prenant une douche un soir, je découvre un ganglion dans le côté droit de ma gorge,surpris, j'en parle tout de suite à mes parents et on décide d'aller voir un médecin pour savoir ce qu'il en est.
En sortant de cette consultation, je ne savais rien de plus parce que le médecin pensait qu'il n'y avait rien à faire, que ce ganglion partirait tout seul. Donc je continuais à vivre avec ce ganglion d'origine inconnue. Et puis les jours, les semaines, les mois ont passé et j'étais de plus en plus fatigué,en rentrant des cours, à chaque fois je devais aller faire une sieste, ce qui n'était pas dans mes habitudes.J'étais très souvent blême,j'avais de fortes douleurs dans la nuque, j'avais des sueurs nocturnes à en avoir le drap trempé le matin,etc.
Et,en décembre,un jour,je remarque la présence d'un deuxième ganglion du côté gauche de la gorge.Là,je me suis vraiment alarmé,tout comme ma famille bien sûr et je suis parti consulter de suite le médecin qui m'a prescrit alors de passer une biopsie. Le résultat fut assez rapide et je me rappellerai toujours de ce jour-là,c'était un vendredi quand je me suis retrouvé en face à face avec mon Professeur pendant 5h dans son bureau, il m'a tout dit.
Je venais d'apprendre que je souffrais d'un cancer. Tout venait de démarrer pour que j'en guérisse ...

Rusty
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Floryann
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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 19:35

couetton a écrit:

et enfin début du traitement le 11 mars pour mes 30 ans trop cool joyeux anniversaire

Décidément... moi j'ai eu PAC et 1e chimio le lendemain de mes 23 ans... j't'avoue que le jour de mon anniversaire j'avais la tête ailleurs...
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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 19:38


N'empêche je suis assez consternée du nombre de généralistes qui laissent trainer ces petits (ou pas si petits) ganglions... soit disant que ca va passer... C'est quand même dingue de laisser filer le temps, alors que tout pourrait être pris plus tôt et éviter autant de cures...


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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 19:49

Floryann a écrit:

N'empêche je suis assez consternée du nombre de généralistes qui laissent trainer ces petits (ou pas si petits) ganglions... soit disant que ca va passer... C'est quand même dingue de laisser filer le temps, alors que tout pourrait être pris plus tôt et éviter autant de cures...



oui c'est pas normal et comme tu dit on aurait moins de cure si ce serait prit avant mais comment peu t-on changer cela !!!!!!
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laur3156

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 20:49

voila la question
pourquoi ne pas prendre au serieux les jeunes quand ils ont des ganglions
pour ma part ces ganglions malins ont eté caché par une bronchite laryngite et mononucleose (d'ou un gros doute au dessus de ma tete)
donc pas de souci majeur
mais il y a quand meme des signes qui ne trompent pas
je veux bien etre fatigué par mon travail mais quand on fait des nuits de 10h de dodo
au levé cela semble difficile a comprendre pourquoi on est fatigué !
de plus pour ma part avec les maintes examens il y avait un souci klks part
entre deux examens j'ai vu une specialiste (peut etre trop jeune)
elle m'a dit"" je ne m'inquiette pas pour votre sort vous n'avez pas de sueur nocturnes
donc il n'y a rien d'alarmant "
du moment que l'on ne rentre pas dans les cases des statistiques entre les crenaux de de ces maladies on nous prend pour des fabulateurs ,
je l'ai pris tel quel quand elle m'a dit ce qu' elle pensait

et puis il y a ce fameux trous de la secu
les examen scanner tepscanner chimio traitement sont cher pourquoi les utiliser a tord et a travert les jeunes sont en bonne santé c'est pas comme d'autre personnes qui se plaignent tjrs et là eux sont pris au serieux alors qu'ils n'ont rien c'est soit dans la tete ou ailleur.....
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laeti

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 21:36

tu a bien raison laur et ou en es tu maintenant
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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 22:52

je suis tjrs en traitement mais je vais en voir le bout
j'ai eu donc une premiere chimio comme flor de septembre a decembre 2009
en janvier je devais avoir mes rayons et asta la vista cette maladie
que nénie
elle m'a ratrapper plus vie que les medecins le pensait
un ganglion a la clavicule j'ai dit banco c'est repartie
rebiopsie sans anesthesie rein d'anormal puis une autre biopsie sous anesthesie et deux jours apres un autre ganglion sous la machoire en forme de banane
desfois je me dis k'ils n'aurais jamais dut reouvrir et traiter ilico
j'ai attendu une semaine et rentrée d'urgence en chimio intensive pendant une semaine avec 4 cures
(un bordel d'organisation pour la premiere semaine car pas prevu que ce serait long ils me disaientt c'est pour 3 jours tu parles que de belles paroles ; ils ne se rendent pas compte que a la maison on n'ai pas tout seul , et j'ai demandé l'aide de ma mere : (5 mois a la maison ))
puis en fin juin debut juillet pendant environ 20 jours hospitalisation a Rennes :
greffes de moelle osseuse ça ce n'est rien c'est juste une injection comme une transfusion
ce qui est le plus penible c'est la chimio de cheval qui te met en aplasie totale
donc chambre sterile
j'ai declanché une Mucite tres rare car tres violante, je suis cuisinier de metier et je n'avais plus le gout a m'alimenter , plus envie de manger mon corps refuser tout...
retour a la maison extrement fatigué et plus de gout a la bouche
j'en suis a present au rayons prevus plus de 20 et finalement j'ai commencer mecredi pour une serie de 10 donc tres satisfaite
cela se passe bien
je reparlerais de la greffe dans le blog a la case des traitements
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laeti

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptySam 7 Aoû - 22:59

et ben dit donc tu a eu de dur epreuves toi aussi c'est dur tout ca courage
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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyLun 9 Aoû - 14:53

laur3156 a écrit:
allé je me lance

debut de la maladie , mars 2009 mais diagnostiqué le 11septembre 2009 (je n'ai pas la memoire des dates mais celle ci restera gravée )

tout debute à la reprise de mon travail (voir presentation)
reprise facile tout en douceur avec une bronchite et une fatigue constante et penible dés le reveil
1mois passe et toujours cette fatigue , la bronchite se tranforme en traquèïte
puis une douleur en fin avril devant la thyroïde une grosseur donc examen seulement une echographie , mais rien de donne de resultats oui peut etre des ganglions mais rien d'allarmant pour le medecin
ce ganglion s'ajoute a un autre au niveau de la clavicule il est gros comme un abricot c'est un week end et me gène , j'appelle les urgences ; le standard me rie au nez prenez du dolipranne qui ne me fait absolument rien a defaus je prend du diantalvic
est ce un placebo en tous cas cela me soulage pour un moment
retour au medecin donc dans la semaine qui suit
prise de sang : oui il y a une infection si petite soit elle donc antibiotique sans effet positifs

la fin du mois d'avril est beau jolie temps et je ne fait pas attention , je fait une allergie au rayonnement au soleil et donc cela me donne des apparitions sur les jambes comme si je venais de me piquer aux orties qui est desagreable donc laisse des liaisons des demangésons , donc je ne me mefit pas(l'un des mefait de ce crabe)

puis en mai douleur dans les cervicales avec tjrs cette fatigue (contre coup de la grossesse!!)
re radio prise de sang prise de sang
diagnostic : monucleose infectieuse !!!!! drunken

juin passe et tjrs aucun resultat (mais qu'est ce qui m'arrive qu'est ce que j'ai ?????????)

juillet operation d'une hernie inguinale qui sommeillé et declancher par ma grossesse(un mois d'arret puis mes 15 jours de congé)
debut aout reconsultation douleur au sein gauche qui m'empeche de dormir ,
mais je n'ai pas de sueur nocturne(donc cela n'est rien pour un specialiste des maladies infectieuse)
donc mamographie et radio des poumons a nouveau et resultat : rien !
prise de sang pour eviter une quelqconque maladie de la griffe du chat (j'en ai deux)
et au cas ou un controle HIV comme de bien entendu!

donc fin aout contre visite de mon operation de mon hernie et le chirugien me demande si tout va bien , oui mais par contre j'ai un ganglion qui me gene au coup j'ai mal dans les cervicales et une grosseur au sein mais j'ai fait tout les examens
mais rien n'a donné de resultat
(le docteur lui donnera plus tard son comte rendu)
et dans la foulé programmera une biopsie le lendemain en urgence quelques jours a se morphondre pour les resultats qui comme on le sais sera ..............

"c'est grave;....; mais c'est pas si grave "cela se soigne avec une petite chimio cela dure 6mois....
et a partir du moment k' il a prononcé chimio je n'ai plus rien eccouter ni entendu juste mes larmes qui tombent sur le sol comme un jour de grande pluie et je me revoie serrer la petite main de mon bébé et mon coeur battre comme s'il voulait sortir de mon corps...
il faut que j'annonce la nouvelle a mon cherie je pleure tellement sur la route je doit m'arreter reprendre mes esprits

je reviens a la maison et je ne peux descendre du volant
je pleure de tout mon corps vidé abatue decontenancé livide deboussolé terrorisé aneantie
puis je fini par pouvoir me calmer (crise de spamophilie)
j'explique a demi mot c'est inodible donc je repete; les mots font mal
je doit appeller mon taf pour leur dire que le lendemain je vient mais je doit repartir pour un rendez vous avec un oncologue et scanner
prevenir mes parents (en vacances qui s'inquiettent a mort) depuis le debut
et là se sont des moments je crois à se demander pourquoi moi la question eternelle qui restera en suspend toute ma vie
donc le vendredi rendez vous avec oncologue; le lundi la ponction ; la plus mauvaise des douleurs insupportable de ma vie
tepscanner le lendemain , puis pose du patch deux jours apres; explication vague des chimio

diagnostic du chirurgien :le prelevement comuniqué pése 1,4G
comprend un ganglion mesurant 1,7x1,5x1,4
a l examen il s'agit d'un ganglion remanie par une fibrose annulaire
la fibrose est tres importante et persiste des nodules lymphoïde
on observede nombreuse cellule lacunaire des cellules type Hodgkins (moins nombreuse)et de cellule reed Stemberg(mononucleose) etc et etc
conclusion Lymphome de Hodgkins sclero nodulaire

année de mes 35 ans (cette maladie arrive aux jeunes adultes de 18ans a 30 , lol puis plus tard dans l'age)


Moi, Laur, j'ai commencé a me rendre compte que j'étais malade en Mars 2009 et le 11 septembre 2009 c'est la date de mon tep qui me disait que j'étais en rémission ! Donc pour moi aussi elle restera gravée !
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Eve

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MessageSujet: Re: Comment a t'on découvert votre maladie ?   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyLun 9 Aoû - 20:31

Bon ben je vais faire comme tout le monde !

lundi 3 mai 2010 : 1er jour d'embauche. Visite chez le médecin du travail puis radio du thorax de contrôle. Une radio de moins de 3 ans était demandé, je voulais d'abord emmener celle de 2007 qui était parfaite et puis au dernier moment je me dis qu'une petite radio de 2010 pour la collec' ça peut être sympa ^^ (je précise que je travaille dans la santé, d'où les radio de contrôle).
Jeudi de la même semaine on me montre la radio en me disant d'aller voir le généraliste car peut être un lymphome.

Par la suite scanner et echo se sont enchainés. Rien ailleurs. Le radiologue me dit qu'il y a très peu de risques que ce soit un lymphome, en général vu la taille de la tumeur il y en aurait déjà eu autre part.
Consulte chez un pneumo : sur à 99% que c'est un thymome (tumeur du thymus), une opération et c'est reglé. D'autant plus que cette glande n'est plus utile à l'age adulte.
Une biopsie de la tumeur est bien sur effectuée.
une semaine après : vous avez la maladie de Hodgkin.

En réfléchissant, le seul signe qui aurait peut-être pu ( et du) alerter plus tôt était des névralgies. Ca a commencé fin 2008. Des grosses douleurs dans le bras droit a la moindre gorgée d'alcool. Je ne me suis plus plus inquiété que ça. Je bois pas d'alcool, j'ai pas mal, le problème est reglé. Sauf qu'à force c'est venu sans stimulation particulière. Le bras droit toujours, l'omoplate. Ca me tirait dans le dos. Tous les jours. J'ai pris le temps de réfléchir et j'ai pensé au choc que j'ai eu sur le tête en aout 2008, lors d'un concert qqn qui faisait un slam (pas style grand corps malade hein ^^, mais ceux qui se laissent porter par la foule) m'est tombé dessus. J'ai senti et entendu un gros craquement. Mais rien du tout par la suite. Donc rdv chez le généraliste, radio des cervicales et rien. Il m'avait dit de revenir, je ne l'ai pas fait. J'ai laissé trainé. Et au bout d'un moment, début 2010, j'en ai eu vraiment marre, je suis allée voir un osteo, j'ai eu le temps d'y aller 3 fois peut être, sans grand résultats.
Tout ça pour dire que ma tumeur comprimait un nerf ce qui entrainait les douleurs. Fallait le deviner ! Il parait qu'elle comprimait aussi ma veine cave. C'est vrai que lors d'effort mon coeur montait vite en battements, dire que ça venait de là ... je sais pas.

voila mon histoire.
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Mathieu77




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MessageSujet: Découverte non visible   Comment a t'on découvert votre maladie ? EmptyMer 8 Sep - 14:21

Bonjour à tous, nouveau dans cette communauté je me lance aussi.

Alors pour ma part la découverte à été non-visible, un mois après mes 20 ans.

J'étais dans une école d'audiovisuel et je venais de sortir d'un projet scolaire (plateau TV) où je m'étais vraiment donné à fond. A cette période j'étais vraiment très fatigué mais je m'étais ça sur le compte des cours.
Le soir je rentrais des cours extrêmement fatigué et je dormais souvent (alors que d'habitude je suis plutôt du genre insomniaque). A mon réveil j'étais tout le temps en sueur. Lundi 14 et mardi 15 Avril 2008 je fais 4 malaises, chose étrange. Depuis tout petit je fais des malaises vagaux mais sans gravité. Mais là c'était différent, ces malaises n'avaient pas d'origines : ni stress, ni manque de sucre, ni anxiété, ni peur, .... Alors ma mère décide de prendre rendez-vous chez un généraliste. Heureusement je tombe sur une nouvelle sortie d'école, très professionnelle. Elle m'examine mais rien de visible. Alors c'est prise de sang et radio pour voir s'il y a quelque chose.
Mercredi 16, au programme c'est prises de sang. Le soir je récupère les résultats et y'a rien de méchant à part un taux d'inflammation élevé mais encore une fois rien d'inquiétant.
Jeudi 17, c'est radio. Je me rends au laboratoire avec ma mère et je fais la radio. Après un long moment d'attente le médecin nous appel, on le suit dans cette toute petite pièce super moche. Il nous annonce qu'il y a une petite zone sombre qui pourrait être le thymus (apparemment ce serai le système immunitaire de l'enfant qui reste chez certains jeunes adultes) mais pour plus de sécurité il m'envoie faire un scanner. Le soir même j'ai rendez vous dans un autre laboratoire. Encore un examen et encore de l'attente. Le médecin sort et je lis sur son visage que c'est pas la joie. On le suit encore dans une pièce de merde avec leurs tableaux lumineux sur les murs et des clichés. Je regarde mes clichés pendant qu'il nous parle. Il nous explique avoir découvert une masse sombre sous la cage thoracique, près du coeur (d'ou l'absence visible de ganglion). Alors ma mère sort en pleure et moi je lui dis que je vais lutter contre cette merde.

Le mardi suivant, je me fais hospitalisé dans le service d'Hémato de l'hôpital de Creteil (région parisienne) où je reste quasiment 15 jours pour tous les examens. Et alors après tous les tests on m'annonce brutalement que j'ai un Hodgkins stade II B, un lymphôme de 17 cm placé à 3 ou 4 cm du coeur. Waou quelle bombe, surtout pour mes proches.
Et après le fameux don de sperm, le 30 Avril (jour de l'anniversaire de ma mère) débute ma 1ère chimio.

Je n'arrête pas de me demander et si j'avais rien dit? et si le médecin n'avait pas pris ça au sérieux? Comment ça aurai évolué?
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