La Rémission

Mon expérience : http://killhodgkin.canalblog.com/archives/2009/01/19/12146960.html


et pour vous ?

Allez je me lance ...

Ben pour moi , contrairement à la logique c'est une période très difficile , surtout au niveau psycho ;
Il y a plusieurs ressentis :

-au niveau des proches , je me sens incomprise ; j'ai l'impression qu'is n'ont retenu que le mot rémission=guérison et qu'ils zappent le reste , le passé ; ils ne veulent ou n'arrivent pas à en parler ; mais moi j'en ai besoin ; je n'arrive à communiquer qu'avec ma seule et unique fille de 22 ans ; elle a besoin d'en parlé , elle fait des crises de spasmo depuis le début de ma rémission ; elle est à la limite trop protectrice ; avec mon mari je suis au point de rupture (incompréhension , manque de dialogue etc...) j'ai l'impression qu'il réclame son tour d'etre malade et je ne supporte plusles gens qui se plaignent pour presque rien - il me dit méchante , c'est sur mon caractère a changé , je me suis endurci++ ;bref ça passe ou ça casse ...

-au niveau des amis , j'ai fait le tri ; certains l'ont fait tout seul ;quand j'allais mal ils ont défilé à l'hopital (curiosité?) ; puis maintenant qu'il me semble en avoir plus besoin plus RIEN ? c'est le VIDE !! je m'en suis fait d'autre des maitres(ses) de toutous que je rencntre avec mon Paco chaque jour , la plupart ne savent rien de mon passé;



Au niveau santé , j'angoisse pour rien et quand la période de gros bilan approche c'est la cata ; c'est le cas pour septembre ...

Je suis bien plus fragile sur tous les points , mais je suis EN VIE ...
Quand je pense à Karine , Marie et tousles autres je relativise ..

bises à tous

merci ça me console un peu ; je me dis que je ne suis pas UN CAS !
je me sens souvent si mal :
-dans mon corps qui a changé (des kilos en + après etre tombée à 50kg je les ai doublé) pourtant je mange raisonablement aux heures de repas , ne grignote pas , je bouge avec mon chien ,fais du vélo ; là je suis coincée depuis un mois avec une méga entorse de la cheville ; au moindre pépin je m'écroule et je me dis que ça pourrait suffir , j'ai dnné ...
-dans ma tete , je cogite énormément , me remets en question , sur ma vie d'aujourd'hui et sur le futur ... et ces fameux flashs en arrière toujours au momen du coucher , des choses (soins , examens ) que j'avais zappé et qui ressurgissent ... est-ce que cela vous arrivent ??
je prends 1/2 lexo en me couchant , ça m'aide un peu

biz à tout le monde

ET BIEN MA BELLE madameraspaille

je ne suis pas encore a ce stade là , j'en suis encore au rayons encore klks jours
quelle galere cette maladie
j'ai fait moi aussi le tri question amis et belle famille qui pour certains ont dût comprendre que j'avais une maladie contagieuse pour ne plus venir me voir ou prendre des nouvelles
le tamtam n'existant plus , ou alors en bretagne avec les bignous j'ai pas compris leur langage(je rappelle que je suis d'origine bretonne mais ke je n'y suis pas née)
mais par les moyens technique de nos jours texto mail et l'indispensable telephone un : on pense a toi , courage (ou pas )ben rien de tout ça

je n'ai pas de conseil a te donner je suis trop jeune pour me permetttre de t'en dire
pour les relations avec ton mari mais il doit souffrir a son tour soit le contre coup de se que tu as vecu il s'est sentie impuissant et il doit le ressortir comme ça mais il ne faut pas vous laisser aller dans le mutisme il faut se parler en tete a tete pour essayer de se comprendre et mettre les choses a plats
je suis comme toi je ne veux pas entendre les gens se plaindre pour un rhume ou autre choses pour l'instant
on m'a imposer de feter mon anif l'an passé et la belle famille qui est venu toute mielleuse avec leur sacs de sourire (hypocrite)
vas y boit un coup ça te fera pas de mal ! mais qu'est ce qu'ils en savent je sortais la veille de chimio
et puis une qui me sort oh j'ai mal o crane j'ai pris une cuite vendredi (ns etions le dimanche)
ben je lui ai repondu de s'entrainer tout les week end comme ça la prochaine cuite passerais mieux
tu vois pour te dire que toi non plus tu n'es pas entouré que de bonne personnes intelligente
et voir vos dire sur la remission je pense que quand on me signifiera se mot , personne n'en saura rien je le garderais pour moi et mon coté de famille et amies

crise de spamophyli j'en ai fait une juste avant mon examen d'hotellerie vers mes 18 ans je comprend mais ça reviendra a la normale je ne sais plus qu'est ce que l'on m'avait prescris
je suis de tout coeur avec toi reste toi meme et puis se que disent les autres on s'en fou ce n'est pas eux qui on traversé les etapes de cette maladie
oui on n'en meurt pas à 99% (paix a cette jeune femme) mais on frole quand meme une vision d'horreur quand on ns l'annonce
c'est notre histoire et je crois que les gens on un tabou quand on en parle quand ils ne connaissent pas , vaux mieux qu'ils se mettent aux abris au cas ou ça arrive a croire ke l'on porte la poisse (enfin c'est mon ressentis)
un dernier truc j'ai eté suivie spycologiquement durant toute mes hospitalisation et le serais quand je voudrais a nouveau cela se passé a l'hosto , en a tu eus ? en demandant a ton oncologue si tu peux en parler bien sur c'est pas obligé mais ça fait du bien
du moins pour ma part cela m'a beaucoup apporter dans cette experiance
(j'ai dût subir une greffe donc 3semaines sans voir mon bébé il a bien fallut se preparer spycologiquement avec ma spy)
c'est une remise en question tout les jours mais la vie a son lot de joie et de souffrance
courage ma belle

laur

merci Laur , ça me fait du bien de te lire , de partager , et de se savoir comprise surtout ;
pour répondre à ta question on ne m'a proposé une psychologe qu'au début de ma rémission , j'y suis allée pendant une période puis je n'en ai plus ressenti le besoin ; il n'y avait que moi qui parlait pendant 20 mn montre en main puis elle stoppait en fixant le rv suivant ; comme j'avais ensore des soins à gauche à droite( dentiste-kiné -nutritiologue ...) j'en avais assez des valses des salles d'attente ; je sais qu'elle m'a juste beaucoup aidée par rapport à ma réaction à l'abblation du PAC ; je l'espèrais tant ce moment et le jour J , j'ai pleuré et pleuré encore quelques jours après ... pas par peur de l'intervention si banale ; elle m'a expliqué ça en me disant que c'était faire le deuil de la maladie ... j'aimerais bien savoir coent d'autres ont vécu ce moment ?

c'est vrai que pur beaucoup tu es dans l'oubli mais j'aime quand tu dis "vaux mieux qu'ils se mettent aux abris au cas ou ça arrive a croire ke l'on porte la poisse ..."



pour les crise de sapsmo , c'est ma fille pas moi lol

je te souhaite aussi plein de courage

Je continue à dire que la rémission pour moi rime avec :
- difficulté
- beaucoup de fatigue
- dépression
- beaucoup d'incompréhensions
- angoisses
- couper les ponts avec beaucoup de gens
- ne pas savoir quoi dire à plein de monde
- des gens qui vous tourne le dos
- et j'en passe des meilleures...