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 Fil Rouge de "l'après hodgkin"

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Floryann
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MessageSujet: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 10 Aoû - 14:55


A tous ceux qui sont maintenant en rémission...

Il est aussi important de pouvoir parler de l'après... Comment on se sent ? Ce que nous ont dit nos médecins... comment se sont passées nos consultes, nos scanners... nos ressentis et questions...

Bref la parole est à vous...

xXx

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Rusty



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Dim 15 Aoû - 10:40

L'après-cancer est une période bien moins douloureuse évidemment sur le plan physique mais sur le plan psychologique, le combat continue. Un combat différent, bien sûr, parce que la rémission m'a été annoncée depuis bien longtemps déjà,mais au fond de moi, le cancer m'habite toujours et influence mon rapport aux autres, ma façon de voir les choses. Personne d'autre que moi et les autres malades ne peut ressentir ça. Les autres croient trop souvent qu'une fois guéri, le cancer appartient au passé mais en réalité ce n'est pas du tout comme ça que je le vis. De cette épreuve, j'en retire une force de caractère et une soif de vivre qui me font dire que la vie est vraiment belle surtout après avoir connu le pire.

Et vous, quels sont vos ressentis dans l'après-cancer ?
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Mathieu77



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MessageSujet: Dur Dur   Mer 8 Sep - 13:56

Et bien tout comme toi Rusty, l'après cancer n'est pas facile pour moi.
Comme tu l'as dit peu de gens peuvent comprendre ce que nous avons traversé.
Personnellement une merde n'arrivant jamais seul j'ai eut quelques autres "contrariétés" durant la maladie qui m'ont davantage blessées.
Après l'annonce de la guérison, j'ai commencé par ne pas réaliser. Et puis petit à petit j'ai vu mes proches s'éloigner pensant que j'étais guéri. Je l'étais mais pas dans ma tête alors je suis tombé en dépression et j'ai du faire face en improvisant au jour le jour.
Mais en fin d'année 2008 c'était trop dur et pour être honnête j'ai pensé à la mort. C'est vraiment con en y repensant, mais j'avais qu'une envie c'est que les médecins me rappellent pour me dire qu'ils ont retrouvé quelque choses pour reprendre le combat (ou pas).
Enfin bref, l'après cancer est psychologiquement dur à gérer. Mais je pense que des blogs et des forums comme celui-là permet d'aider et de pouvoir échanger. Avant de découvrir ce forum, je n'avais qu'une envie de pouvoir en parler mais je n'arrivais pas à le faire avec mes proches. Ici je me sens libre d'en parler et surtout sans être jugé, c'est vraiment cool.

Bizzzz
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Floryann
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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Jeu 16 Sep - 0:50

Ce fossé avec les gens on le ressent tous plus ou moins fort, et c'est clair qu'après la maladie on a un besoin fou de se retrouver entre nous, personnes malades ou ayant été pour pouvoir échanger librement. Les proches au bout d'un moment, c'est malheureux à dire, saturent. Ils nous ont accompagné également de toutes leurs forces et n'ont pas à utiliser les mêmes ressources donc saturent et lâchent plus vite. Il faut donc aussi être indulgent avec eux et opter pour la solution de parler à sa "famille de maladie" si je peux l'appeler comme ca et/ou à des psychologues.

Contente que vous puissiez vous sentir libre ici, une grande pensée à vous, a bientot ^^
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Ven 7 Jan - 11:15

bonjour a tous alor moi j'ai vu mon hemato lundi il ma examiner il na rien vu d'anormal scanner dans un mois puis je le revoit pour kil me dise les resultats , mais j'ai un probleme c'est que ca me demange comme au debut de ma maladie et il dit que c'est du a la peau seche wé bon ..... mes cheveux repousse mais dans la nuque il y a un coté plus long que l'autre j'espere que ca ne va pas faire comme les aisselles ...... Shocked dites moi si vous avez eu pareil et aussi bonne annee a tous
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laur3156



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Lun 10 Jan - 23:49

salut laeti

j'ai arreté les rayons le 27 aout 2010
et voilà que cela repousse comme une plante verte
oui moi pareil que toi , les memes inquietudes au niveau de la nuque
vont t ils repousser , et bien je te dit oui
sur le dessus de la tete j'en suis a presque 4 cm frisée et cranté sur les cotés
et j'ai un cm de cheveux a present coté nuque iradié
je les ai raide en principe
un nouveau moi , un nouveau visage a apprivoiser
mon petit garçon (2ans) m'a fait un jolie compliment quand j'ai sortie ma casquette
il a dit en mettant sa petit main dans mes cheveux "wouah beau...et a essuyé ma larme"et là no coment!
par contre sous le bras pas l'hombre de quoi que se soit
fase de reconstruction de reprendre confiance en moi et c 'est pas simple tout les jours , reprendre la vie avec cette fatigue continuelle si j'en fait trop et puis des envies de tous bazarder , d'oublier que l'on ai passer par là
mais non on ne peut pas oublier chaque jour a son lot de rejouisssance
en octobre je suis partie voir ma famille pour le lacher prise un peu pour oublier , me reposer avec mon petit bout sans son papa (il bossait)
un peu de répis cela m'a fait enormement du bien
j'avais repris ma place de maman
je suis revenu et j'ai appris le décé d'une d'entre nous dût a cette P de maladie et là choc "non , on ne peux pas oublier " on a vecu avec on a vaincu mais on est tjrs là
et on a le devoir du moins (pour moi) d'aider et de continuer a aider les autres
Flor dit une phrase tres juste la famille ns a epaulées et sature , donc voilà je revient voir voir "ma famille de maladie"

rendez vous avec mon hematho en fin fevrier (arret prolongé jusqu'en mars)
courage perseverence et patience( on l'a acquis malgré soit)
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 11 Jan - 9:50

coucou merci pour ce que tu ma dit ca rassure pour mes cheveux , pour le reste c 'est tellement vrai c'est dur par moment , en ce momen j'arrete pas de tousser rien qu'avec ca je suis essoufler je vais voir mon docteur car la s'en ai trop j'evite d'habitude mais pas le choix ....j'espere qu'il va trouver ce que j'ai .je suis la aussi pour aider mais parfois j'ai besoin aussi qu'on m'aide j'ai beaucoup de doutes je pense que c'es normal
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Eve



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 11 Jan - 12:32

Coucou tout le monde, et que cette année soit meilleure !

Dur cet après traitement. La fatigue, encore quelques douleurs, et ces larmes qui viennent sans raison, cette impression de vide, cette alternance entre envie de vie et d'en profiter et ces moments où on est perdu. C'est pas évident de comprendre soit même et encore moins de le faire comprendre aux autres.
J'ai plus envie de faire subir ma maladie à mes proches, mais en même temps j'ai tellement envie qu'on ne me lâche pas maintenant, c'est trop tôt. J'ai pas envie de me plaindre, d'en parler constamment, de montrer que je suis encore fragile, et pourtant j'ai besoin qu'on me soutienne. Pas facile, et pourtant il parait que le plus dur est passé.

Sinon plus "techniquement", j'ai vu mon onco la semaine dernière ( bonjour/ au revoir), tep scann en prévision et en mi temps thérapeutique. voili voilou !
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laur3156



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 11 Jan - 14:48

eve bonjour
tu disais que tu avais eue de la chance car tu as eté prise en soin dès le debut
mais peu importe nos parcours a chacun
on passe , je passe par les memes moments que toi en se moment
cette envie qui joue au yoyo , je suis dans ma semaine "j'en ai mare de tout"
il faut rebondir mais on a fait que cela en un an de traitement (pour moi)
alors je me dit que cela ira mieux dans quelques jours
(j'ai une sainte peur dans ces moment là de partit en depression) mais je ne le veux absolument pas
courage a tout le monde pour les moments ou on a l'air de perdre pieds ....
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 11 Jan - 16:18

courage a vous et oui moi aussi j'ai ces moments comme vous helas certaines personnes ne comprennent pas , ils ne peuvent pas comprendre par quoi on es passer et comment on peu etre a cette heure , en faite comme on a fini le traitement on devrai etre en super forme helas non , rien que prendre ma douche , faire mes lacets le moindre truc me tue et c'est dur a reprendre ....
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Mathieu77



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Ven 14 Jan - 5:00

Effectivement, certaines personnes ne peuvent pas comprendre l'aspect psychologique d'après la maladie mais faut tenir bon. Il est vrai qu'une fois la maladie terminé il parait normal de reprendre la forme et le moral. Mais la maladie et les épreuves traversées pendant le traitement font de nous une nouvelle personne. J'ai moi aussi eut beaucoup de mal a traverser cette après maladie mais il ne faut pas baisser les bras, le moral doit tenir et il tiendra.
Je comprend ce que vous traversez, c'est pas simple mais vous allez en sortir il faut juste laisser le temps au temps.

Bizzzzz
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Ven 14 Jan - 13:35

merci et toi tu a mit combien de temps pour recuperer ton energie normal
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Mathieu77



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Ven 14 Jan - 16:26

Sur le plan médical ça a été rapide, j'ai fini les traitements en Octobre et la rémission a été annoncé et confirmé en Décembre 2008.
Par contre sur le plan psychologique sa a été plus compliqué mais pour divers raisons pas seulement la maladie. C'est au moment de l'annonce de la guérison que je suis partie dans mes derniers retranchements et que j'ai fais une dépression. Je m'en suis remis grossièrement en quelques mois mais ça a été un combat au quotidien sur plusieurs mois.

C'est pour ça qu'il faut garder le moral car c'est loin d'être évident de se remonter si on tombe plus bas que terre. Faut puiser la force en toi, il en reste bien plus que tu ne le crois . . . !
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Ven 14 Jan - 19:06

helas il faut en puiser souvent de la force ...... je vais pas me repeter mais merci de ton soutien ainsi qu'a vous tous et courage a vous
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Mathieu77



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Sam 15 Jan - 1:20

Ouai c'est clair qu'il faut puiser profondément mais c'est ce qui permet de tenir d'une certaine manière. Et puis si la nature a mis ces barrières dans notre vie et à ce moment c'est qu'elle estime qu'on peut relever le défi . . . !^^

Derien pour le soutien, je n'i pas vraiment l'impression de faire grand chose avec ces quelques mots, j'aimerais tellement en faire plus et réellement sur le terrain mais faut bien commencer par quelque part^^. Si ça te permet de te sentir mieux alors j'en suis content, pas besoin de me remercier c'est naturel^^

Bizzzzzz
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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Lun 17 Jan - 16:13

est ce normal d'etre aussi fatiguer parfois et aussi d'avoir vraiment mal a l'endroit ou etait les ganglions je souffre la merci
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Mathieu77



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 18 Jan - 1:15

Désolé mais je n'ai pas de réponse à ta question. Moi ça ne m'est jamais arrivé.
Bon courage,
bizzzz
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 18 Jan - 10:55

coucou merci quand meme en faite ce matin ca va mieux , j'ai fait trop d'efforts hier donc aujourd'hui je fait presque rien et ca va bizar le corps quand meme
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Mathieu77



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mar 18 Jan - 14:58

Ouai bizarre le corps ms faut faire avec.......!
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Eve



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mer 19 Jan - 14:38

eh oui c'est "normal" ... je te rassure j'ai toujours la fatigue et j'ai aussi de temps en temps des douleurs où j'avais ma tumeur ( et ça me gratte aussi partout !!) .
On a reçu un traitement chimique très fort et des rayons, faut pas qu'on l'oublie. Le corps récupère à son rythme; reconstruit, refait, refabrique etc ... il continue de travailler.
A nous de l'aider au mieux.

Plein de courage !! bise !
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Mer 19 Jan - 22:44

Eve a écrit:
eh oui c'est "normal" ... je te rassure j'ai toujours la fatigue et j'ai aussi de temps en temps des douleurs où j'avais ma tumeur ( et ça me gratte aussi partout !!) .
On a reçu un traitement chimique très fort et des rayons, faut pas qu'on l'oublie. Le corps récupère à son rythme; reconstruit, refait, refabrique etc ... il continue de travailler.
A nous de l'aider au mieux.

Plein de courage !! bise !


merci pour ce message en quelque sorte je me dit que je suis pas seul dans ce cas la courage a toi aussi bises
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laur3156



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Dim 23 Jan - 15:36

j'ai toujours une douleur dans la clavicule et l'epaule
j'ai eue deux biopsies des ganglions dans l'année
donc ils m'ont reffait une echographie ils n'ont trouvé qu'un emathome interne( masse noire )
je suis en train de me remuscler le bas du dos car a cause de la perte de poids cela fondut(moins 25kg dont le poids de grossesse)
j'ai des sortes d'electrode qui vibre en pulsion electrique
car la perte de muscle me donnait des contractions dans le dos genant dés que je me penche en avant ou que je m'assoie ou que je léve les bras ou que je porte un truc de lourd etc...
notre corps se reconstruit alors que ns en voulons peut etre un peu trop , trop vite car ns voulons avancer et perdont le sens que ns avons subbit un tromatisme , et j'ai tendance a l'oublier
moralement dans le creux de la vague mais on va bien dans l'ensemble

mon dos coté rayons reprend petit a petit sa couleur naturelle
mes cheveux sont frisé comme un mouton et tout autant epais long de 4cm
et coté iradier 1cm
ne perdons pas espoir...
bye
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Dim 23 Jan - 16:48

et oui helas , mais ca met combien de temps a repousser normalement comme l'autre coté c'est bizar quand meme , et oui on a subit un traumatisme et il faut s'en remettre
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laur3156



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Dim 23 Jan - 17:04

sans cheveux depuis le mois de juillet chauve comme un oeuf
tu vois ça fait 6mois et j'en suis à 4cm de cheveux
et coté rayon terminé en aout ils poussent plus lentement (1cm)
ainsi que sous le bras je commence a appercevoir quelques pilosité
et aussi des demangésons apres les rayons mais rien de mechant

mes cheveux frise comme un mouton alors que j'avais les cheveux raide
au debut cela faisait un jolie mouvement sur le crane , je vais laisser pousser
mais voilà quelque chose de positif s'ils restent ainsi j'economiserais sur les pemanentes cheers
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laeti



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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   Lun 24 Jan - 10:36

laur3156 a écrit:
sans cheveux depuis le mois de juillet chauve comme un oeuf
tu vois ça fait 6mois et j'en suis à 4cm de cheveux
et coté rayon terminé en aout ils poussent plus lentement (1cm)
ainsi que sous le bras je commence a appercevoir quelques pilosité
et aussi des demangésons apres les rayons mais rien de mechant

mes cheveux frise comme un mouton alors que j'avais les cheveux raide
au debut cela faisait un jolie mouvement sur le crane , je vais laisser pousser
mais voilà quelque chose de positif s'ils restent ainsi j'economiserais sur les pemanentes cheers


moi ils sont raides mais plus foncés mais d'un coté c'est plus cour que l'autre c'est quand meme ambetant ca , depuis novembre ca pousse et j'ai une coupe garcon
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MessageSujet: Re: Fil Rouge de "l'après hodgkin"   

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